La storia di Cristian

Salve,
mi chiamo Monica e sono la mamma di CRISTIAN, un bambino di 14 anni affetto da Ipertensione Polmonare.
La nostra storia comincia nel 1995, quando Cristian aveva soltanto due anni e mezzo; durante un ecocardiogramma di routine per un semplice intervento di idrocele, si è verificata un'anomalia cardiaca chiamata "difetto interatriale". A questo punto, i medici decisero di sottoporre il bambino a cateterismo cardiaco, a seguito del quale ci fu comunicato che Cristian era affetto da Ipertensione Polmonare. Ci spiegarono che era una malattia rara, che non esistevano cure e l'unica speranza era il trapianto di cuore-polmoni.
Cademmo nello sconforto. Per anni sperammo che le condizioni di Cristian non peggiorassero, purtroppo, però, 5 anni fa la sua pressione polmonare è aumentata ulteriormente.
A questo punto cominciai a cercare qualsiasi informazione che riguardasse questa terribile malattia, anche per essere certa di capirne i sintomi ed essere sicura di non sbagliare. Tramite Internet abbiamo conosciuto l'A.M.I.P. ed il Dr. Parisi, dell'Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, che ci ha aiutato a capire di più della malattia ed i medicinali per contrastarla (perlomeno ne migliorano le condizioni di vita). Da ottobre del 2007, Cristian è sottoposto a nuove cure.
Durante questo nostro cammino abbiamo conosciuto Vittorio e Laura ed abbiamo aderito con grande entusiasmo alle loro iniziative per poter finanziare un progetto di ricerca e sperimentazione clinica presso l'Ospedale Bambino Gesù di Roma nonché fare informazione sulla patologia rara.
Grazie al Dr. Parisi, alla sua equipe ed a Vittorio e Laura, abbiamo una speranza in più di migliorare la vita dei piccoli pazienti.
Per tutto questo abbiamo bisogno anche del tuo aiuto

Monica