TELETHON

La XV Convention Scientifica Telethon è dedicata a:

• ricercatori Telethon con finanziamento in corso o appena terminato
• associazioni di malattia

Ricercatori Telethon
Tutti i ricercatori Telethon sono invitati a partecipare all’evento presentando un poster in lingua inglese che illustri l’andamento del loro progetto. Nel corso della Convention, saranno assegnati 3 premi per i migliori poster presentati; la selezione sarà effettuata dai membri della Commissione medico scientifica Telethon presenti all’evento. Maggiori dettagli sono disponibili alla pagina poster.
I ricercatori titolari di progetto ed eventuali loro collaboratori dovranno registrarsi on-line compilando l’apposito modulo entro e non oltre il 9 gennaio 2009. Copie in versione inglese e italiana di un abstract di aggiornamento sul progetto dovranno essere inviate come parte integrante dell’iscrizione.
Associazioni di malattia
La Convention scientifica Telethon vuole essere anche un’occasione per informare le Associazioni di pazienti riguardo agli studi finanziati sulle patologie di loro interesse.
A tale scopo, in questa edizione si terrà un evento parallelo dedicato a tutte le Associazioni di Malattia Amiche di Telethon. L’evento si articolerà intorno a temi diversi che vanno dal sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche al ruolo delle associazioni dei pazienti.
I partecipanti alla Primo Convegno delle Associazioni Amiche di Telethon sono invitati a registrarsi mediante login e password ricevuti via e-mail.

Quest’anno per la prima volta la Convention Scientifica ospita al suo interno un evento dedicato alle Associazioni Amiche di Telethon. In parallelo con lo svolgimento dei workshop scientifici indirizzati ai ricercatori, si svolgerà un convegno per i rappresentanti delle Associazioni che si occupano di malattie genetiche e che sono vicine alla missione di Telethon.
Si tratta di una giornata di informazione la cui agenda prevede una mattina di presentazioni e discussioni sui temi della ricerca e del ruolo delle Associazioni dei pazienti nello scenario nazionale e internazionale. Nel pomeriggio rappresentanti delle Associazioni e ricercatori assisteranno insieme alla sessione plenaria di presentazione istituzionale di Telethon, durante la quale il Direttore Scientifico illustrerà i risultati e gli obiettivi futuri della Fondazione. Seguirà una visita guidata ai poster scientifici presentati dai ricercatori.
Nata per volontà dei pazienti, Telethon è da sempre vicina alle loro istanze  e interagisce con le Associazioni favorendo la diffusione di informazioni sulla ricerca e sulle malattie genetiche. Inoltre le Associazioni legittimano l’esistenza di Telethon e collaborano alla realizzazione degli studi clinici costituendo un contatto con la comunità dei pazienti. La giornata dedicata alle Associazioni Amiche durante la Convention, è stata dunque pensata per facilitare l’incontro e il confronto tra i ricercatori e i pazienti nel contesto di un evento scientifico classicamente dedicato agli “addetti ai lavori”.
L’iniziativa è promossa e organizzata dall’ Ufficio Filo Diretto con i Pazienti che è per Telethon l’interlocutore di riferimento per i pazienti e le associazioni di malattie genetiche.
A tutti i partecipanti è richiesta l’iscrizione mediante compilazione dell’apposito modulo, inserendo login e password ricevuti nella e-mail di invito (che sarà inoltrata entro la metà di gennaio).
Il programma dettagliato della giornata è disponibile in versione pdf.

Per maggiori informazioni consultare le pagine del sito di Telethon.

Dopo il successo nella maratona di dicembre un altro evento di diretta on line.
Si parla di ricerca ma anche di associazionismo, volontariato e disabilità.
Torna la diretta web di Telethon. Torna Youtelethon. In occasione della XV convention scientifica dei ricercatori finanziati, in programma a Riva del Garda dal 9 all´11 marzo, le webcam di Telethon si accendono di nuovo per parlare di malattie rare, scienza e disabilità.
Due giorni, il 9 e il 10 di marzo, con quattro spazi di diretta on line (due pomeridiani e due serali) dedicati alle persone che affrontano una malattia genetica, alla ricerca di Telethon, alla disabilità e visibili sull´homepage del sito www.youtelethon.it .
Un appuntamento per discutere con ricercatori, rappresentanti di associazioni, giornalisti ed esperti. Ma, soprattutto, un momento di confronto aperto a tutti. I modi di partecipare sono tanti, semplici ed immediati: dalla chat, alle e-mail, dall´invio di contributi video, a quello di un audio, di una foto o di un testo.
La diretta sarà anche occasione per raccontare il "caso Telethon", avvicinarsi alla ricerca sulle malattie genetiche, scoprire gli importanti passi in avanti fatti su alcune patologie. E, ancora, conoscere più da vicino la quotidianità del ricercatore, tra passione e frustrazioni, quella di chi ha una patologia genetica, tra speranza e difficoltà, le leve che spingono il volontario a dedicare parte del suo tempo ad una causa importante, tra dedizione e coraggio.
Uno spazio importante sarà dedicato al rapporto tra Telethon ed alcune associazioni di malattia ed il ruolo possibile della comunicazione in questo circolo virtuoso.
Padrone di casa di questa nuova e pioneristica esperienza sul web, che cercherà di bissare il successo della diretta che si è svolta il 12 e 13 dicembre scorsi in occasione della maratona Telethon, Franco Bomprezzi, giornalista free lance da sempre vicino alla Fondazione.

Roma, 26 febbraio 2009

Per informazioni:
Paolo Avesani
06 440154391
pavesani@telethon.it

Valerio Palumbo
06 440154716
vpalumbo@telethon.it

Alessia Daturi
Area Comunicazione e rapporti con la stampa
Comitato Telethon
via Nino Bixio 30
20129 Milano

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Ciao a tutti
il 10 marzo 2009, io e Laura siamo andati a Riva del Garda (TN) al 1^ convegno delle Associazioni Amiche di TELETHON.
Luisa mi ha chiamato dicendomi che l’AMIP era stata invitata al convegno, ma Lei non poteva andarci perché impegnata per la festa dell’associazione; quindi ha pensato che io potessi rappresentare l’AMIP ….  bè vi dico che ho detto subito di si.
Quando siamo giunti nello splendido scenario di Riva del Garda (hai le montagne con la neve ed il lago che con la sua tranquillità ti infonde sicurezza e pace), le ansie per la novità sono svanite.
La Convention TELETHON è un evento straordinario. Divisa in più seminari, vi hanno partecipato circa 700 ricercatori…. “penso che non c’è bisogno di aggiungere altro”.
Al nostro convegno eravamo 80 associazioni di malati. Gli interventi ci hanno illustrato in modo chiaro, semplice e comprensibile che cos’è TELETHON, cosa fa e come lo fa.
La ricerca genetica non da risultati immediati, ma a lungo tempo può guarire patologie rare per le quali nessuno immaginava una soluzione (dopo venti anni di studi hanno salvato 12 bambini).
Con grande sorpresa vi è stata la partecipazione del Presidente del Senato, Sen. SCHIFANI. Il Presidente ha partecipato per incontrare i malati e le loro associazioni. Dopo il suo intervento si è fermato per un “uno contro tutti” con noi. Molti rappresentanti hanno illustrato le proprie aspettative, i timori, la necessità di ricevere solidarietà dalle Istituzioni, ma anche rappresentato una richiesta specifica: la necessità di approvare le nuove linee L.E.A., riguardanti 109 malattie rare, tra le quali anche l’Ipertensione Polmonare e di rivedere l’indennità di validità ferma a 10 anni orsono. Il Presidente ha preso appunti, non me ne voglia, “come uno scolaretto”, molto interessato alle richieste ma anche molto pratico, chiedendo spesso di puntualizzare l’aiuto che necessitavamo ed assicurando il suo interessamento e la piena solidarietà all’opera che svolgiamo. Quando il Presidente ha preso la parola prima di leggere l’intervento ufficiale, ha spiegato il suo avvicinamento alle malattie rare (nel visitare il 25 dicembre 2008 l’Ospedale Bambino Gesù di Roma, ha toccato con mano cosa vuol dire avere una malattia rara) ed ha accettato subito l’invito di Telethon.
Io e Laura abbiamo avuto modo di chiacchierare con la D.ssa Sofia e la Sig.ra Binaghi di Telethon, le quali ci hanno assicurato la loro vicinanza alle nostre iniziative e la loro completa collaborazione per qualsivoglia chiarimento in merito ad eventuali future ricerche genetiche sull’Ipertensione Polmonare che noi vorremo proporgli.
Siamo andati via dal convegno con molte convinzioni, non siamo soli … non siamo rari; infatti, proprio questo aspetto è stato di vitale importanza per il convegno. Ognuno coltiva la propria associazione che ha esigenze diverse, ma quando si tratta di farsi sentire se ci uniamo siamo in tanti e la nostra voce diventa un grido.
L’unione ”un aspetto importantissimo nelle malattie rare”.
Penso che oggi abbiamo un altro tassello che si va ad aggiungere agli altri che servono per combattere la battaglia contro l’Ipertensione Polmonare.
Un grazie di cuore a TELETHON che ci da la possibilità di far sentire la nostra voce, che ci consente di prendere esempio da loro nella nostra battaglia, che ci aiuta e solidarizza con noi.

Vittorio

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